Poussée de MS vs Pseudo-poussée : Déclencheurs et utilisation des stéroïdes

Vous venez de ressentir une faiblesse soudaine dans la jambe, une vision floue, ou une sensation de fourmillements qui revient comme un mauvais souvenir. Votre premier réflexe ? Vous inquiéter d’une nouvelle poussée de sclérose en plaques. Mais et si ce n’était pas une poussée réelle ? Et si c’était une pseudo-poussée ? La différence entre les deux peut changer radicalement votre traitement, votre rétablissement, et même votre qualité de vie.

Qu’est-ce qu’une vraie poussée de sclérose en plaques ?

Une vraie poussée, ou exacerbation, est une rupture dans le fonctionnement normal de votre système nerveux central. Elle se produit quand votre système immunitaire attaque la gaine de myéline autour des nerfs, créant de nouvelles lésions inflammatoires. Ces lésions perturbent la transmission des signaux nerveux, et c’est ce qui cause vos symptômes.

Pour qu’on parle de poussée, les symptômes doivent durer au moins 24 à 48 heures consécutives, sans cause externe évidente. Pas de fièvre, pas de chaleur intense, pas d’infection récente. Si vous avez eu une infection urinaire la semaine dernière, que vous avez eu de la fièvre, et que vos jambes sont devenues lourdes, ce n’est pas une poussée - c’est autre chose.

Les symptômes typiques d’une vraie poussée incluent une perte de force dans un membre, une vision double, une perte d’équilibre, des troubles de la vessie, ou une sensation de brûlure persistante. Ce n’est pas une simple aggravation passagère. C’est une nouvelle atteinte du système nerveux.

En imagerie, une vraie poussée laisse des traces. Une IRM montrera des lésions nouvelles ou des lésions qui prennent du contraste, signe d’inflammation active. C’est ce qu’on appelle des lésions « enhanceantes ». C’est la preuve que votre corps est en train de détruire sa propre gaine nerveuse.

Qu’est-ce qu’une pseudo-poussée ?

Une pseudo-poussée, aussi appelée pseudo-exacerbation, n’est pas une nouvelle attaque de la maladie. C’est simplement une réactivation temporaire de symptômes anciens, causée par un facteur externe qui perturbe la transmission nerveuse dans des zones déjà endommagées.

Imaginez un câble électrique partiellement coupé. Il fonctionne encore, mais il est fragile. Si vous le surchauffez, il faiblit. Si vous le mouillez, il court-circuite. Mais si vous le refroidissez ou le séchez, il retrouve son fonctionnement. C’est exactement ce qui se passe dans votre système nerveux avec une pseudo-poussée.

Les déclencheurs les plus fréquents sont bien connus : la chaleur (même un bain chaud ou une journée d’été), les infections (surtout les infections urinaires), la fièvre, le stress intense, ou même un effort physique excessif. Une étude montre que 67 % des pseudo-poussées sont déclenchées par une infection urinaire. Et 41 % par la chaleur.

Le phénomène d’Uhthoff est un exemple classique : une personne ayant eu une névrite optique voit ses visions floues s’aggraver quand elle monte en température - même de 0,5°C. Le symptôme disparaît dès que le corps se refroidit. Pas de lésion nouvelle. Pas d’inflammation. Juste une perturbation temporaire.

La durée est un indicateur clé. Une pseudo-poussée dure rarement plus de 24 heures. Elle s’atténue rapidement une fois le déclencheur éliminé. Si vous avez eu une infection urinaire, que vous avez pris des antibiotiques, et que vos jambes ont retrouvé leur force en 12 heures, c’est presque certainement une pseudo-poussée.

Les stéroïdes : utiles pour une poussée, inutiles - et dangereux - pour une pseudo-poussée

Voici le point le plus critique : les stéroïdes ne servent à rien dans une pseudo-poussée. Et ils peuvent vous faire plus de mal que de bien.

Les corticoïdes, comme la méthylprednisolone intraveineuse, sont utilisés pour réduire l’inflammation dans une vraie poussée. Ils accélèrent la récupération dans 70 à 80 % des cas. Mais ils ne guérissent pas la lésion. Ils ne font que calmer le feu. Et même avec traitement, seulement 45 à 55 % des patients retrouvent une fonction complète.

En revanche, dans une pseudo-poussée, il n’y a pas d’inflammation à calmer. Donc les stéroïdes n’ont aucun effet sur les symptômes. Mais ils ont tous leurs effets secondaires : hyperglycémie chez 25 % des patients, insomnie chez 40 %, troubles de l’humeur chez 30 %. Et pire : ils affaiblissent votre système immunitaire, ce qui peut rendre une infection déjà présente bien plus grave.

Une étude récente montre que 30 à 40 % des patients reçoivent des stéroïdes inutilement. Un patient sur trois reçoit un traitement dangereux pour un problème qui se résout tout seul. C’est une erreur fréquente, surtout dans les services non spécialisés.

Une infirmière atteinte de sclérose en plaques a raconté sur Reddit avoir vu cinq patients recevoir des perfusions de stéroïdes pour des pseudo-poussées liées à des infections urinaires. L’un d’eux a développé une psychose induite par les stéroïdes et a dû être hospitalisé. Ce n’est pas un cas isolé.

Comment savoir si c’est une poussée ou une pseudo-poussée ?

Il n’y a pas de test unique. Mais il y a une méthode fiable en trois étapes.

1. Vérifiez la durée. Si vos symptômes durent moins de 24 heures, c’est presque toujours une pseudo-poussée. Si ça dure plus de 48 heures sans raison évidente, c’est une vraie poussée.
2. Cherchez le déclencheur. Avez-vous eu une fièvre récente ? Une infection ? Un bain très chaud ? Une nuit blanche ? Une journée de travail épuisante ? Si oui, c’est un indice fort.
3. Faites un bilan simple. Un test d’urine pour vérifier une infection urinaire, une prise de température, et une analyse de sang pour voir si vos électrolytes sont équilibrés (sodium, potassium) peuvent éliminer 80 % des causes de pseudo-poussées.

Si tout ça ne donne pas de réponse claire, une IRM peut aider. Pas de lésion nouvelle ? Pas d’inflammation ? Alors ce n’est pas une poussée. C’est une pseudo-poussée.

Les neurologues spécialisés en sclérose en plaques réussissent à faire la distinction dans 85 % des cas. Les généralistes, eux, se trompent dans plus de la moitié des cas. C’est pourquoi il est essentiel de consulter un spécialiste si vous avez un doute.

Les pièges et les erreurs courantes

Beaucoup de patients pensent que « plus de symptômes = plus de maladie ». Ce n’est pas vrai. Une pseudo-poussée n’aggrave pas la maladie. Elle ne laisse pas de dommages permanents. Elle ne fait pas progresser la sclérose en plaques.

Un autre piège : penser que si vous avez déjà eu une poussée, tout ce qui revient est une autre poussée. C’est faux. Les symptômes anciens peuvent réapparaître à tout moment, surtout si vous êtes fatigué, stressé, ou en surchauffe. C’est normal. Ce n’est pas un échec du traitement.

Les patients plus âgés, avec une longue histoire de sclérose en plaques, sont plus vulnérables. Leur système nerveux est déjà affaibli. Une pseudo-poussée peut les laisser momentanément très faibles, et certains ne retrouvent pas tout leur niveau de fonctionnement, surtout s’ils sont déjà déconditionnés. Ce n’est pas une progression de la maladie - c’est un effet secondaire de la fatigue et de la perte de muscle.

Enfin, la peur. Beaucoup de patients attendent des semaines avant de dire qu’ils ont un symptôme, par peur d’être traités inutilement. Ou inversement, ils appellent leur médecin dès le premier fourmillement. L’équilibre est dans la connaissance.

Que faire en pratique ?

Voici ce que vous pouvez faire dès maintenant :

• Gardez un carnet de symptômes. Notez chaque jour : vos symptômes, la température ambiante, vos activités, vos infections, votre sommeil, votre stress.
• Apprenez à reconnaître les déclencheurs courants : la chaleur, l’infection urinaire, la fatigue. Évitez les bains très chauds, portez des vêtements de refroidissement en été, urinez régulièrement.
• Si vous avez un symptôme nouveau ou qui s’aggrave, attendez 24 heures. Si ça s’améliore, c’est probablement une pseudo-poussée. Si ça persiste, contactez votre neurologue.
• Ne demandez pas de stéroïdes à la hâte. Posez les bonnes questions : « Y a-t-il une infection ? Est-ce que j’ai eu de la fièvre ? Est-ce que ça pourrait être la chaleur ? »
• Utilisez des outils comme l’MS-RAT (MS Relapse Assessment Tool), un nouveau questionnaire validé qui évalue la probabilité d’une vraie poussée en combinant durée, température et impact fonctionnel. Il est précis à 92 %.

Les plateformes de téléconsultation spécialisées, comme MS Selfie, permettent désormais aux patients de filmer leurs symptômes et d’obtenir une évaluation rapide. Elles réduisent les erreurs de diagnostic et évitent les déplacements inutiles.

Qu’est-ce qui change à long terme ?

Une vraie poussée peut laisser des séquelles. Chaque épisode inflammatoire peut endommager les nerfs de façon permanente. C’est pourquoi les traitements de fond - les thérapies modifiant la maladie - sont essentiels : ils réduisent le nombre de poussées, et donc la progression de la handicap.

Une pseudo-poussée, elle, ne laisse rien. Pas de dégât. Pas de progression. Mais elle peut vous faire perdre confiance. Elle peut vous faire croire que votre maladie empire. Elle peut vous pousser à arrêter de bouger, à vous isoler, à vous déprimer.

Comprendre la différence, c’est reprendre le contrôle. C’est savoir quand agir, et quand attendre. C’est éviter les stéroïdes inutiles. C’est éviter les hospitalisations inutiles. C’est éviter la peur.

La sclérose en plaques est une maladie complexe. Mais vous n’êtes pas obligé de la vivre dans la peur. Avec les bonnes informations, vous pouvez différencier ce qui est grave de ce qui est temporaire. Et vous pouvez vivre mieux, même avec la maladie.