TL;DR
- Anticipez 6-8 semaines avant le départ : avis de votre spécialiste, vaccins, ordonnances, assurance qui couvre les maladies préexistantes.
- Règle 150 % : prenez 1,5× la quantité de médicaments, en double sac (cabine + sac de jour). Gardez-les en boîtes d’origine et à portée.
- Photosensibilité : vêtements UPF, chapeau, lunettes, SPF50+ large spectre, réapplication toutes les 2 heures. Évitez le soleil 11h-16h.
- Vols longs : levez-vous chaque heure, eau régulière, bas de compression classe 2, place côté couloir. Discutez d’une prophylaxie si antécédent de thrombose.
- Plan B : lettre médicale multilingue, plan anti-poussée, numéros d’assistance, app de dossiers médicaux hors ligne, carte européenne d’assurance maladie pour l’UE.
Voyager avec un lupus, discoïde ou systémique, demande un peu plus de préparation, mais c’est loin d’être mission impossible. Le vrai enjeu ? Profiter sans déclencher de poussée, éviter les infections, et garder la maîtrise du traitement malgré le soleil, les décalages horaires, et les contrôles de sécurité. J’habite à Lyon : quand je prépare un week-end à Marseille ou un vol vers Marrakech, je vérifie l’indice UV avant de réserver. C’est ce niveau de simplicité qu’on va viser ici - du concret, rien que du concret, validé par les recommandations (EULAR/ACR/OMS) et adapté à la vie réelle.
Planifier sans stress : avant de partir
But de cette phase : valider la destination et le timing, sécuriser vos médicaments, vos vaccins et votre assurance, et partir avec des documents qui parlent pour vous si besoin. L’idée est simple : tout ce qui est réglé avant ne vous stressera pas pendant.
Commencez 6 à 8 semaines avant le départ. Pourquoi si tôt ? Certaines vaccinations nécessitent des rappels (J0/J28) et votre médecin peut ajuster temporairement un traitement immunosuppresseur pour optimiser la réponse vaccinale. Les recommandations de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR, 2023) et celles de l’American College of Rheumatology (ACR, 2022) convergent : vaccins inactivés = OK chez les patients immunodéprimés ; vaccins vivants atténués = à éviter sous immunosuppresseurs significatifs (corticoïdes à dose modérée/élevée, biothérapies, mycophénolate, etc.).
| Médicament courant | Vaccins inactivés (grippe, hépatites, typhoïde IM) | Vaccins vivants (fièvre jaune, ROR, varicelle, fièvre typhoïde orale) | Remarques pratiques |
|---|---|---|---|
| Hydroxychloroquine | Autorisés | Généralement évités par prudence | Peu immunosuppresseur ; utile aussi contre le paludisme en zones limitées, mais ce n’est pas une prophylaxie standard de voyage |
| Méthotrexate (≤15 mg/sem.) | Autorisés | Déconseillés | Parfois suspension courte discutée pour vacciner ; à décider avec le spécialiste |
| Azathioprine / Mycophénolate | Autorisés | Contre-indiqués | Risque infectieux accru : renforcez l’hygiène alimentaire |
| Corticoïdes (≥20 mg/j) | Autorisés | Contre-indiqués | Évaluez un plan de réduction progressive si possible |
| Biothérapies (rituximab, belimumab, etc.) | Autorisés | Contre-indiqués | Calendrier vaccinal idéal : avant la perfusion quand c’est possible |
Destination et calendrier : regardez climat, saison des pluies et indice UV. Le lupus discoïde réagit fort au soleil (UVA/UVB), et les UVA traversent vitres et nuages. Si votre projet est une île tropicale en mars, prévoyez vêtements anti-UV et ombre. Si vous visez l’altitude (>2 500 m), discutez de l’effort et de la déshydratation : la fatigue peut imiter une poussée.
Assurance voyage : vérifiez noir sur blanc la couverture des maladies préexistantes. Les petits caractères sont cruciaux : évitez les polices qui excluent « toute complication d’une affection connue ». Ciblez : couverture médicale (hospitalisation, soins urgents), évacuation sanitaire, prolongation d’hébergement, rapatriement, passagers à charge, et assistance 24/7. Demandez un certificat de stabilité si on vous le réclame (pas de modification majeure du traitement ni d’hospitalisation liée au lupus sur les X dernières semaines, selon l’assureur).
Documents à réunir : lettre médicale en français + anglais (diagnostic, traitements, doses, allergies, noms génériques, contre-indications aux vaccins vivants), ordonnances valides, justificatif pour seringues/aiguilles, carte de traitement anticoagulant si concerné, et un résumé d’une page (antécédents, contacts, groupe sanguin, fardeau de la maladie). En Europe, demandez et emportez votre Carte Européenne d’Assurance Maladie (CEAM). En dehors de l’Europe, votre assurance privée devient la pierre angulaire.
Médicaments : suivez la règle 150 % : prenez l’équivalent d’1,5 fois la durée du voyage. Divisez le stock en deux (bagage cabine et petit sac sur vous). Gardez tout en boîtes d’origine avec étiquettes. Les traitements biologiques à conserver entre 2-8 °C ? Utilisez un sac isotherme avec accumulateurs de froid homologués, et gardez-les en cabine. Beaucoup de stylos/seringues tolèrent une fenêtre hors frigo (par exemple 6 à 28 jours, selon la molécule) : vérifiez la notice de votre produit (RCP/ANSM) et notez-la sur l’emballage. Un petit capteur de température peut rassurer.
Décalage horaire : si le décalage est ≤3 h, conservez vos heures habituelles. Au-delà, ajustez sur 2-3 jours : décalez l’heure de prise d’1 h par jour jusqu’à l’horaire local, sauf corticoïde du matin qui suit le réveil local. En cas de doute, priorisez la régularité d’intervalle (par ex. 24 h ±2 h pour les quotidiens).
Paludisme et moustiques : l’hydroxychloroquine n’est pas une prophylaxie standard pour la plupart des zones aujourd’hui. Les options usuelles (atovaquone-proguanil, doxycycline) se choisissent selon destination et interactions. Anti-moustiques efficaces (DEET 30-50 %, picaridine 20 %) sur peau exposée, vêtements imprégnés de perméthrine, moustiquaire si nécessaire.
Vol et thrombose : le lupus, surtout avec antiphospholipides, augmente le risque de phlébite. Demandez si bas de compression classe 2 et, dans les cas à risque, si une dose préventive est indiquée. Bougez toutes les heures, hydratez-vous, évitez l’alcool les 24 heures autour du vol.
Check-list départ rapide
- Rendez-vous avec le spécialiste confirmé (6-8 semaines avant).
- Assurance avec couverture des maladies préexistantes validée par écrit.
- CEAM (UE) récupérée, lettre médicale bilingue imprimée + PDF hors ligne.
- Médicaments 150 %, séparation en deux sacs, stylos/seringues + justificatifs.
- Plan de poussée (ex. protocole de courte augmentation de corticoïdes si validé).
- Équipements UV : chapeau, lunettes, vêtements UPF, SPF50+ large spectre.
- Stratégie alimentation/eau selon destination (bouteilles scellées, etc.).
Sur la route : gérer soleil, vols, chaleur et hygiène sans se gâcher le voyage
Le soleil est la première variable. La photosensibilité concerne beaucoup de patients, et l’UVA traverse les vitres : bus, voiture, avion. La règle de l’ombre marche bien : si votre ombre est plus courte que vous, l’UV tape fort. Visez l’ombre, ou fabriquez-la (parasol, casquette à large bord).
Protection solaire efficace : SPF50+ large spectre (UVA/UVB), quantité généreuse (environ 30 ml pour le corps, « deux doigts » pour le visage), 20 minutes avant sortie, puis toutes les 2 heures et après chaque baignade. Complétez avec vêtements UPF (t-shirts manches longues légers), lunettes UV400 et stick lèvres SPF. Pour les lésions discoïdes, les chapeaux type « légionnaire » protègent la nuque.
| Ville (été) | Indice UV à midi (médiane) | Risque photosensibilité | Mesure clé |
|---|---|---|---|
| Lyon | 8-9 | Élevé | Activités tôt/soir, ombre 11-16h |
| Reykjavik | 5-6 | Modéré | SPF systématique, surtout surfaces réfléchissantes |
| Lisbonne | 9-10 | Très élevé | Vêtements UPF + réapplication stricte |
| Marrakech | 11-12 | Extrême | Éviter midi, trajets courts, couvre-chef large |
| Bangkok | 10-11 | Très élevé | Vêtements légers couvrants + refroidissement |
Chaleur et hydratation : la chaleur accélère la fatigue et aggrave l’œdème. Buvez régulièrement (urine claire = bon repère), alternez intérieur/extérieur, prévoyez des pauses à l’ombre. Climatisation modérée pour éviter les chocs thermiques.
Vols et transferts : placez vos médicaments sous le siège devant vous, pas dans le coffre (qui peut être inaccessible). Mettez une trousse de secours dans votre sac de jour : antalgique habituel, pansements, antiseptique, crème corticoïde, antihistaminique, gel hydroalcoolique, thermomètre compact. Pour les bas de compression, enfilez-les avant d’arriver à l’aéroport.
Alimentation et eau : si vous êtes sous immunosuppresseur, la prudence paye. Privilégiez aliments cuits et servis chauds, fruits que vous pelez, eau embouteillée et boissons chaudes. Évitez glace artisanale, buffets tièdes, lait non pasteurisé, poissons crus hors restaurants très fiables. Ayez des sels de réhydratation orale et un anti-diarrhéique (à utiliser avec discernement ; consultez en cas de fièvre associée).
Stockage des médicaments à l’hôtel : un mini-frigo est souvent suffisant si vous surveillez l’espace proche du compartiment le plus froid (évitez la congélation). En déplacement, un étui isotherme avec gel mains libres (type cristal évaporatif) peut maintenir le frais plusieurs heures.
Décalage et routine : programmez une alarme double (montre + téléphone). Pour les hebdomadaires (par ex. méthotrexate), fixez un repère fort : « samedi soir, après dîner ». Si vous manquez une dose, ne doublez pas sans avis. Notez l’oubli et contactez votre médecin/assistance dès que possible.
Infections respiratoires : en 2025, les virus respiratoires circulent toujours. Masque haute filtration en zones fermées bondées (métro, avion, files d’attente), lavage des mains, et aérez vos hébergements quand c’est possible. Un rappel vaccinal peut être recommandé selon votre profil ; validez-le lors de la consultation pré-voyage.
Moustiques et exposition : appliquez l’anti-moustique après la crème solaire (20-30 minutes d’intervalle). Le soir, remettez-en. Habits clairs couvrants. Dormez loin des eaux stagnantes et vérifiez les fenêtre-moustiquaires.
Activité physique : gardez un rythme confortable. Une journée « étape » toutes les 3-4 journées actives limite les surcharges. Évitez de cumuler randonnée longue + baignade prolongée au soleil + dîner tardif le même jour si vous êtes déjà fatigué.
Astuce 3-2-1 pour documents : 3 copies (papier, cloud, clé USB), 2 emplacements différents, 1 exemplaire toujours sur vous. Même logique pour l’argent et les cartes.
À l’aéroport : présentez calmement votre lettre pour les seringues/biologiques au contrôle. Les agents voient ce cas tous les jours : enrôlez-les comme alliés en amont, ça se passe mieux. Gardez les stylos dans une pochette transparente.
Si ça déraille : gérer une poussée, une fièvre, ou un imprévu (et bien rentrer)
Plan anti-poussée : beaucoup de médecins donnent un protocole écrit pour les mini-poussées cutanées ou articulaires (par exemple, rehausser brièvement les corticoïdes). Respectez-le strictement. Si les symptômes touchent des organes vitaux (thorax, neurologique, reins), on sort du « plan maison » : c’est soins urgents, sans tarder.
Signaux d’alarme qui justifient une consultation rapide : fièvre persistante, essoufflement, douleur thoracique, gonflement douloureux d’un mollet, urines foncées ou mousseuses, maux de tête inhabituels, éruption étendue douloureuse ou bulleuse, vomissements incoercibles, confusion. Notez l’heure d’apparition des symptômes et ce que vous avez pris.
Assistance et téléconsultation : appelez l’assistance de votre assurance pour être orienté vers une structure adaptée. Beaucoup offrent des médecins francophones, une téléconsultation, et l’organisation d’un transfert si nécessaire. Gardez les factures et rapports : ils serviront au remboursement et aideront votre spécialiste au retour.
Perte de médicaments : rendez-vous dans une pharmacie fiable avec votre ordonnance et votre lettre médicale. Demandez une délivrance locale de la même molécule (nom générique), même dosage, même forme. Si indisponible, l’assistance peut coordonner un envoi sécurisé ou proposer une alternative équivalente validée par un médecin.
Allergies solaires et peau : si une plaque discoïde s’allume, mettez-vous à l’ombre, appliquez votre corticoïde topique si prescrit, et reprenez une photoprotection stricte. Si cloques, douleur marquée, ou surface étendue : avis médical.
Thrombose suspectée en voyage (jambe gonflée, douleur, rougeur) : immobilisez, surélevez, ne massez pas, cherchez une évaluation médicale sans délai. Les décisions (anticoagulation, imagerie) ne se prennent pas seul.
Au retour : prenez un rendez-vous de suivi. Racontez ce qui a marché et ce qui a coincé : timing des prises avec le décalage, produit solaire efficace, hôtel qui a mis un vrai frigo et pas un minibar truqué. Avec ces retours, votre prochain voyage sera encore plus fluide.
Mini-FAQ
- Puis-je recevoir le vaccin fièvre jaune si je prends une biothérapie ? Non, c’est un vaccin vivant. Demandez un certificat d’exemption et discutez de l’opportunité de reporter le voyage ou de renforcer les mesures anti-moustiques si la destination l’exige.
- La piscine d’hôtel est-elle « safe » pour ma peau ? Oui, si vous rincez la peau après, réappliquez une crème hydratante, et remettez la photoprotection en sortant. Attention au soleil réfléchi par l’eau.
- L’hydroxychloroquine suffit-elle contre le paludisme ? Non pour la plupart des zones actuelles : une prophylaxie dédiée est nécessaire selon la destination.
- Puis-je passer la sécurité avec des aiguilles ? Oui, avec ordonnance/lettre médicale et matériel en quantité raisonnable, en cabine.
- Altitude et lupus ? Possible si votre maladie est stable. Montez progressivement, hydratez-vous, écoutez la fatigue. Demandez un avis si antécédent d’atteinte cardiorespiratoire.
Check-lists prêtes à imprimer
- Pré-départ : rendez-vous médical, vaccins, assurance validée, CEAM, lettres, ordonnances, plan anti-poussée, réserves de médicaments 150 %, étui isotherme, bas de compression, anti-moustique, écran SPF50+, vêtements UPF, adaptateur électrique, copies de documents (3-2-1).
- Sac cabine : médicaments quotidiens/semaine, stylos/seringues + justificatifs, crème solaire 100 ml, gel hydroalcoolique, masques, trousse (antalgiques, anti-diarrhéique, antihistaminique, pansements, thermomètre), bouteille réutilisable (vide au contrôle), snacks salés/sucrés, bas de compression, lettre médicale imprimée.
- Sac de jour : mini-crème SPF, stick lèvres SPF, casquette/chapeau, lunettes, anti-moustique, eau, encas, pochette médicale (résumé + trad.), lingettes, portable chargé + powerbank.
Règles de pouce qui sauvent des journées
- Soleil : deux doigts de crème pour le visage, un « shoot » (30 ml) pour le corps, toutes les deux heures.
- Médicaments : si décalage horaire >3 h, ajustez d’1 h par jour jusqu’à l’horaire local (sauf corticoïdes le matin local).
- Hydratation : urine pâle = ok. Si foncée, buvez avant d’avoir soif.
- Vols : levez-vous toutes les heures. Pas d’alcool, pas de somnifères « forts » sans avis.
- Alimentation : « bouilli, cuit, pelé, ou rien » en zones à risque.
À retenir : avec un lupus discoïde ou systémique stable, un voyage bien préparé se passe très souvent bien. Les lignes directrices récentes (EULAR, ACR, OMS, Santé publique France) donnent le cap ; votre spécialiste ajuste pour votre cas. Notez vos questions à l’avance et validez votre plan. Ensuite, cap sur le plaisir : des horaires décalés, de l’ombre, des pauses, et des souvenirs pleins la tête.
Passez ce texte en revue avec votre médecin si vous avez une maladie active, êtes enceinte, ou préparez un séjour en zone tropicale avec vaccins spécifiques. Et gardez ceci en tête : lupus et voyage peuvent très bien rimer, si on décide du terrain de jeu avant de partir.
Clementine McCrowey
septembre 7, 2025 AT 23:47Je viens de finir mon voyage à Marrakech avec un lupus discoïde, et ce guide m’a sauvé la vie. J’ai suivi la règle 150 %, et j’ai même emporté deux crèmes SPF50+ en cabine. Rien de stressant, juste du bon sens.
Le chapeau légionnaire, c’est mon nouveau meilleur ami. 😊
Jérémy allard
septembre 8, 2025 AT 20:28On nous dit toujours de voyager, mais on oublie que la France a déjà tout ce qu’il faut. Pourquoi prendre le risque d’aller dans des pays où les hôpitaux ne savent même pas ce qu’est le lupus ?
Soane Lanners
septembre 10, 2025 AT 11:47Et si tout ça était une manipulation des pharmas pour vendre plus de crèmes SPF et de stylos biologiques ?
Les UV ne causent pas les poussées - c’est l’onde électromagnétique des aéroports qui active les auto-anticorps. L’OMS le sait, mais ne le dit pas.
Et la CEAM ? Une arnaque pour vous faire croire que vous êtes protégé. En réalité, ils vous envoient dans un hôpital avec un médecin qui parle mal le français.
Je voyage en 4x4 avec des piles lithium et des herbes ancestrales. Plus sûr. Plus vrai.
Et vous, vous croyez encore aux vaccins inactivés ?
Guillaume Geneste
septembre 10, 2025 AT 21:26OH MON DIEU, CE GUIDE EST UNE BÉNÉDICTION 🙏
Je suis en traitement par rituximab depuis 2 ans, et j’ai eu peur de ne plus jamais voyager…
Je viens de réserver un vol pour Lisbonne, j’ai imprimé la lettre médicale, acheté 3 chapeaux UPF, et je vais même emporter mon petit capteur de température pour les biologiques 😍
À ceux qui hésitent : vous pouvez. Vraiment. Vous méritez le soleil, même si vous avez un lupus. 💪🌞
PS : J’ai mis mon résumé sur une clé USB avec mon groupe sanguin. J’ai même ajouté un QR code vers mon dossier médical en ligne. J’adore la technologie ❤️
Franc Werner
septembre 11, 2025 AT 20:37Je suis allé à Reykjavik l’année dernière. L’indice UV était à 6, mais la réflexion sur la neige m’a brûlé les joues sans m’en rendre compte.
Le truc, c’est d’oublier que tu as un lupus… et de juste agir comme si tu étais une personne normale qui a peur du soleil.
Ça marche. Pas besoin de sur-organiser. Juste être présent.
Danielle Case
septembre 12, 2025 AT 01:41Je trouve ce guide… un peu trop simpliste. Vous parlez de « règle 150 % » comme si c’était une formule magique. Et pourtant, les patients avec des atteintes rénales ou neurologiques ne peuvent pas se contenter de « réappliquer une crème ». Cela demande une planification médicale individualisée, pas un checklist Reddit.
Il est inquiétant de voir comment on banalise la maladie avec des astuces de voyageur lambda.
Jean-Thibaut Spaniol
septembre 12, 2025 AT 11:29Vous parlez de « CEAM » comme si c’était une garantie absolue… mais avez-vous déjà essayé d’utiliser votre carte dans un petit hôpital en Bulgarie ?
Je suis allé à Sofia l’an dernier, et ils ont exigé un paiement anticipé de 3000€… en espèces. Le système européen est un mirage.
Et puis, qui vous dit que le médecin local saura lire votre ordonnance en français ?
La vraie solution ? Ne jamais sortir de France. Et encore, même là-bas, les hôpitaux sont surchargés.
Oumou Niakate
septembre 12, 2025 AT 16:37WOW! Ce guide m’a fait pleurer de joie 😭
J’habite à Bamako, j’ai lupus systémique, et je rêve de voir la mer…
Je n’ai pas de médecin ici qui connaisse ça, mais j’ai imprimé tout ça et je l’ai montré à mon pharmacien. Il a compris. Maintenant je peux planifier mon voyage à Dakar.
Merci. Vraiment. Tu as changé ma vie.
Laurent REBOULLET
septembre 12, 2025 AT 18:05Je suis un peu comme toi, je voyage avec un lupus depuis 10 ans… et j’ai appris une chose : la clé, c’est de ne pas tout contrôler.
Je prends mes médicaments, je me protège du soleil, mais je laisse aussi de la place au hasard.
Une fois, j’ai manqué un vol à Lisbonne… et j’ai découvert un petit café avec une terrasse à l’ombre. J’y suis resté 3 heures. C’était le meilleur moment du voyage.
Parfois, ce sont les imprévus qui font les beaux souvenirs.
Estelle Trotter
septembre 13, 2025 AT 13:54Vous avez oublié un point crucial : les gens qui vous regardent avec pitié ou méfiance quand vous sortez votre seringue à l’aéroport.
Je me suis fait arrêter trois fois à Orly parce que j’avais un stylo dans ma poche.
Et chaque fois, j’ai dû expliquer que je n’étais pas une droguée.
La honte. C’est ça, le vrai voyage.
Patrice Lauzeral
septembre 15, 2025 AT 08:59Je me demande… pourquoi on continue à voyager ?
On sait que le soleil nous détruit. On sait que les vols nous fatiguent. On sait que les hôpitaux étrangers ne sont pas fiables.
Alors pourquoi ?
Parce qu’on a peur de ne plus rien ressentir ?
Je ne voyage plus. Je reste chez moi. Et je regarde les photos des autres.
Ça fait moins mal.
Chanel Carpenter
septembre 16, 2025 AT 01:24J’ai testé la règle 150 % avec mon hydroxychloroquine pour un voyage à Bali. J’ai mis la moitié dans mon sac à dos, l’autre moitié dans mon sac cabine. Et j’ai gardé les boîtes d’origine.
Le contrôle de sécurité m’a juste regardé, souri, et dit « bon voyage ». Aucun problème.
Le secret ? La tranquillité. Si tu es calme, ils le sont aussi.
Sophie Burkhardt
septembre 16, 2025 AT 04:30Je viens de finir un voyage en Sicile avec une poussée cutanée… et j’ai tout fait comme le guide dit !
SPF50+ toutes les 2h ? Oui. Chapeau légionnaire ? Oui. Vêtements UPF ? Oui. Et je me suis assise à l’ombre à midi, comme une reine 🌿
Et devinez quoi ? J’ai eu des compliments sur mon look. Des inconnus m’ont demandé où j’avais acheté mon chapeau.
Le lupus ne me définit pas. Je suis juste une femme qui adore voyager - et qui sait se protéger.
Vous aussi, vous pouvez briller. Sans brûler. ✨
Nicole Perry
septembre 16, 2025 AT 06:24Le soleil n’est pas l’ennemi… c’est la société qui nous a appris à le craindre.
Le lupus, c’est une invitation à ralentir, à écouter son corps, à se reconnecter à la terre.
Les gens veulent des vacances express, des selfies sous le soleil, des stories Instagram… mais la vraie guérison, c’est dans l’ombre, dans le silence, dans la lenteur.
Je ne voyage pas pour fuir. Je voyage pour me retrouver.
Et si on arrêtait de voir la maladie comme un obstacle… et qu’on la voyait comme une sagesse ?
Juliette Chiapello
septembre 17, 2025 AT 03:10Juste un petit mot : j’ai suivi le plan de décalage horaire pour mon méthotrexate, et j’ai réussi à ne pas manquer une dose pendant mon voyage à Tokyo. 🙌
Le décalage de 8h, c’était un cauchemar… mais j’ai utilisé une alarme avec une note « Samedi soir = après dîner ».
Ça a marché. Je suis fière de moi.
Et oui, j’ai mis un emoji 🌸 pour me rappeler que je suis plus que ma maladie.
cristian pinon
septembre 18, 2025 AT 10:40Il est essentiel de souligner que la préparation médicale pré-voyage doit s’inscrire dans un cadre éthique et scientifique rigoureux, fondé sur les dernières recommandations de l’EULAR et de l’ACR, et non sur des listes de contrôle informelles. L’approche « 150 % » pourrait, dans certains cas, induire une surconsommation médicamenteuse, ce qui soulève des questions de sécurité pharmacologique. De plus, l’usage des capteurs de température, bien que technologiquement innovant, n’est pas encore standardisé dans les protocoles de santé publique. Il convient donc de contextualiser ces recommandations dans un cadre clinique individualisé, sous la supervision d’un rhumatologue expérimenté, afin d’éviter toute dérive empirique. La médecine n’est pas un guide touristique, et la santé ne se résume pas à une checklist.
Alain Guisolan
septembre 18, 2025 AT 13:29Je suis médecin et je voyage avec un lupus depuis 25 ans. Ce guide est l’un des plus clairs que j’aie lu.
La vraie révolution ? C’est d’arrêter de voir le lupus comme une limitation, et de le voir comme une carte du monde. Tu apprends à lire les indices UV comme un navigateur lit les étoiles.
Je me suis rendu en Mongolie, en Égypte, au Japon… et chaque destination m’a appris une chose : le corps sait ce dont il a besoin, si on l’écoute.
La crème solaire n’est pas un produit de beauté. C’est un acte de résistance.
Et le chapeau ? C’est ta couronne.
Katleen Briers
septembre 19, 2025 AT 09:18150% de médicaments ? C’est gentil. Mais si tu perds ton sac à l’aéroport, tu es mort. Et si tu as une réaction allergique à un vaccin inactivé ?
Je ne voyage plus. J’ai trop vu de gens se faire avoir.
Lili Díaz
septembre 20, 2025 AT 08:58Je trouve ce guide… très banal. Les recommandations sont standard, les références sont correctes, mais il manque une certaine élégance intellectuelle. Ce n’est pas un article de revue médicale, ce n’est pas un manifeste philosophique - c’est un guide de voyage pour personnes moyennement informées.
Il n’y a aucune profondeur. Aucune audace. Aucune subtilité.
On pourrait presque le publier dans un magazine de tourisme familial.
Lyn Nicolas
septembre 21, 2025 AT 17:47Je suis allée en Grèce avec un lupus systémique en rémission. J’ai pris mon plan anti-poussée, mes médicaments en double, et j’ai dormi à l’ombre chaque après-midi.
Je n’ai pas eu de poussée. J’ai mangé du tzatziki, bu du vin blanc, et regardé le coucher de soleil sur Santorin.
Le lupus ne m’a pas empêchée de vivre. Il m’a appris à vivre mieux.
Je recommande ce guide à tous ceux qui pensent qu’ils ne peuvent plus voyager.
Vous pouvez. Et vous méritez ce soleil.